Рождественская история 2022-го
Dec. 19th, 2022 08:21 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
mary_spiriОбычно рождественские истории - это нечто хорошее, теплое, трогательное до слез, иногда забавное, как рассказ О'Генри "Дары Волхвов". А для меня обязательно реальное, случившееся в этой жизни с людьми вокруг меня. И еще, как ни пафосно это звучит, помогающее мне верить в хорошее на фоне всего того плохого, которое невозможно не замечать.
Американское здравоохранение не ругает только ленивый. Главная претензия - дороговизна, дикое количество денег, которое уходит в эту бездонную бочку, как от налогоплательщиков, так и от пациентов. Как у большиства работающих на полную ставку, у меня страховка от работы, стоит примерно $70 в месяц на двоих, остальное платит моя контора (которой моя страховка обходится еще примерно в штуку, детали раскрывать не буду). Историй про американские мед страховки кругом ходит очень много, некоторые настолько абсурдны, что поверить трудно. Но самое забавное, что американская система при этом продолжает функционировать, и часто вполне успешно. И нынешняя рождественская история именно об этом. Так что если вы хотите негатива, то вам сюда не надо. Ну и последнее - история настоящая, люди тоже.
Итак, месяца три назад в нашу контору позвонил врач-онколог из Северной Каролины, и сказал, что одна из его пациенток хочет сказать нам большое спасибо и лично поблагодарить всех тех, кто придумал нашу технологию измерения количества раковых клеток крови. Что совсем непросто - в разработке технологии за эти годы принимали участие несколько сотен человек. Поэтому наши просто пригласили тетку приехать и рассказать свою историю.
Пациентка по имени Карен давно на пенсии, лет ей сильно за 70. Из простой белой семьи, без особого образования, религиозностью не отличается. Последние 20 лет занималась тем, что ухаживала за больным мужем, двое взрослых детей, внук. Началось все в 2008, когда у нее вдруг обнаружилась поздняя стадия рака костного мозга - множественной миеломы. Первым симптомом по ее словам было: "У меня развалилась спина. Буквально, нагнулась, свалилась, меня парализовало от шеи до пяток". На позвоночнике нашли опухоль и метастазы. В этот момент Карен еще жила в Атланте. В момент, когда ее привезли в госпиталь, там проходила конференция, где присутствовал знаменитый нейрохирург. Его попросили проконсультировать, а он, посмотревши на ситуацию, сказал, что сам сделает Карен операцию вот прямо сейчас, чтобы улучшить прогноз. И сделал, удалил все пораженные позвонки (пришлось удалить три из разных отделов позвоночника), собрал титановый каркас, чтобы восстановить опорную функцию, ну и разобрался со спинным мозгом. В результате паралич постепенно прошел, ходить Карен начала примерно через полгода, и вполне подвижна и очень активна. По ее словам, светило нейрохурург сразу сказал, что с его стороны это благотворительность, деньги ему не нужны.
Дальше началось собственно лечение миеломы. Стадия была поздняя, метастазы. Поэтому сначала у Карен собрали здоровый костный мозг на хранение. Потом уничтожили весь оставшийся костный мозг (облучением), а здоровый размножили и пересадили ей обратно. Обычно такие пересадки собственного материала вполне успешны. Но раковые клетки могут остаться на низком уровне, а потом снова размножиться. Поэтому Карен посадили на поддерживающую химиотерапию. Радости в ней мало - куча побочный последствий, портящих пациенту жизнь (поражения кишечника, слизистых, слабость и т.д.). И прогноз на среднюю продолжительность жизни - 2 года.
Карен правда изо всех сил держалась, они переехали в Северную Каролину к родственникам в домик на озере, где она ловила рыбу и рассекала на моторке в те моменты, когда мужу был не нужен уход. И 12 лет принимала химиотерапию: две недели по инъекции в среду, потом неделя отдыха, и так по циклу. Привыкла, что поcле инъекций четверг для нее день тяжелый, но уже к субботе снова нормально.
И тут у нее появился новый доктор-онколог. И после первого осмотра он ее спросил: "а зачем вы сидите на химиотерапии, у вас похоже уже давно случилось полное излечение? Вот только это надо подтвердить. И есть такой тест от компании Адаптив, который подтверждает наличие или отсутствие, и дает возможность проанализировать много миллионов клеток костного мозга и получить количественную картину". А тест наш еще и все основные американские страховки оплачивают. И тест действительно показал, что миеломы у Карен больше нет, химиотерапия ей не нужна.
Итого - человеку отменили тяжелое калечащее лечение, и заодно - скорый смертный приговор. Она радостно прыгает уже полгода, чувствует себя хорошо. Сразу появилась куча дел, как гооворит Карен: "Я раньше не занималась протезированием зубов, зачем, если жить осталось год-другой. А теперь надо зубы делать... А жить я еще хочу долго, внук всего один, хочется еще дождаться". И у нее появилась дополнительная цель - помочь другим узнать про нашу компанию и тесты. Занимается она этим, когда привозит мужа в госпиталь на процедуры раз в неделю. Ждать ей надо долго, поэтому она волонтерит, помогает медсестрам. Карен проштудировала гору материалов про то, как работают наш тесты, теперь она бойко излагает про ДНК, секвенирование, гены.
Наши боссы в Адаптиве были необыкновенно тронуты всей историей. Сразу скажу, что по правилам, наша контора не может даже оплатить Карен приезд в Сиэтл. Здесь с коррупцией в медицине борются строго. Карен приезжала сама, рассказала свою историю на общем собрании. Наши сделали рекламный фильм с ее участием, от которого она естественно не получила ни копейки. Ланч и кофе с булочкой, пара маек за 20 баксов - это максимум, который наши смогли Карен дать. Уже даже кофта с нашим логотипом стоит больше, чем верхний лимит, так что только майки.
Мы увидели счастливого человека, а она увидела нас, тех, кто делает тесты. Особенно воодушевилась наша молодежь в продакшене, которые собственно получают и обрабатывают образцы от пациентов вроде Карен. У них конвейер и пахота, за год объемы выросли, в ноябре впервые превысив 1000 тестов в неделю. Работа наша требует концентрации и собранности, и некая толика праздничного воодушевления в конце года помогает.
Ну и совсем из сопливого восторга: наши отцы-основатели это два брата-погодка, им около полтинника. Их мама живет тут же в Сиэтле, купила себе один из "плавающих" домов на озере Юнион около нашего здания. И мама водила Карен показать Сиэтл, а Карен ей говорила, что ее сыновья сделали мир лучше. Ну чем не рождественская история?
Американское здравоохранение не ругает только ленивый. Главная претензия - дороговизна, дикое количество денег, которое уходит в эту бездонную бочку, как от налогоплательщиков, так и от пациентов. Как у большиства работающих на полную ставку, у меня страховка от работы, стоит примерно $70 в месяц на двоих, остальное платит моя контора (которой моя страховка обходится еще примерно в штуку, детали раскрывать не буду). Историй про американские мед страховки кругом ходит очень много, некоторые настолько абсурдны, что поверить трудно. Но самое забавное, что американская система при этом продолжает функционировать, и часто вполне успешно. И нынешняя рождественская история именно об этом. Так что если вы хотите негатива, то вам сюда не надо. Ну и последнее - история настоящая, люди тоже.
Итак, месяца три назад в нашу контору позвонил врач-онколог из Северной Каролины, и сказал, что одна из его пациенток хочет сказать нам большое спасибо и лично поблагодарить всех тех, кто придумал нашу технологию измерения количества раковых клеток крови. Что совсем непросто - в разработке технологии за эти годы принимали участие несколько сотен человек. Поэтому наши просто пригласили тетку приехать и рассказать свою историю.
Пациентка по имени Карен давно на пенсии, лет ей сильно за 70. Из простой белой семьи, без особого образования, религиозностью не отличается. Последние 20 лет занималась тем, что ухаживала за больным мужем, двое взрослых детей, внук. Началось все в 2008, когда у нее вдруг обнаружилась поздняя стадия рака костного мозга - множественной миеломы. Первым симптомом по ее словам было: "У меня развалилась спина. Буквально, нагнулась, свалилась, меня парализовало от шеи до пяток". На позвоночнике нашли опухоль и метастазы. В этот момент Карен еще жила в Атланте. В момент, когда ее привезли в госпиталь, там проходила конференция, где присутствовал знаменитый нейрохирург. Его попросили проконсультировать, а он, посмотревши на ситуацию, сказал, что сам сделает Карен операцию вот прямо сейчас, чтобы улучшить прогноз. И сделал, удалил все пораженные позвонки (пришлось удалить три из разных отделов позвоночника), собрал титановый каркас, чтобы восстановить опорную функцию, ну и разобрался со спинным мозгом. В результате паралич постепенно прошел, ходить Карен начала примерно через полгода, и вполне подвижна и очень активна. По ее словам, светило нейрохурург сразу сказал, что с его стороны это благотворительность, деньги ему не нужны.
Дальше началось собственно лечение миеломы. Стадия была поздняя, метастазы. Поэтому сначала у Карен собрали здоровый костный мозг на хранение. Потом уничтожили весь оставшийся костный мозг (облучением), а здоровый размножили и пересадили ей обратно. Обычно такие пересадки собственного материала вполне успешны. Но раковые клетки могут остаться на низком уровне, а потом снова размножиться. Поэтому Карен посадили на поддерживающую химиотерапию. Радости в ней мало - куча побочный последствий, портящих пациенту жизнь (поражения кишечника, слизистых, слабость и т.д.). И прогноз на среднюю продолжительность жизни - 2 года.
Карен правда изо всех сил держалась, они переехали в Северную Каролину к родственникам в домик на озере, где она ловила рыбу и рассекала на моторке в те моменты, когда мужу был не нужен уход. И 12 лет принимала химиотерапию: две недели по инъекции в среду, потом неделя отдыха, и так по циклу. Привыкла, что поcле инъекций четверг для нее день тяжелый, но уже к субботе снова нормально.
И тут у нее появился новый доктор-онколог. И после первого осмотра он ее спросил: "а зачем вы сидите на химиотерапии, у вас похоже уже давно случилось полное излечение? Вот только это надо подтвердить. И есть такой тест от компании Адаптив, который подтверждает наличие или отсутствие, и дает возможность проанализировать много миллионов клеток костного мозга и получить количественную картину". А тест наш еще и все основные американские страховки оплачивают. И тест действительно показал, что миеломы у Карен больше нет, химиотерапия ей не нужна.
Итого - человеку отменили тяжелое калечащее лечение, и заодно - скорый смертный приговор. Она радостно прыгает уже полгода, чувствует себя хорошо. Сразу появилась куча дел, как гооворит Карен: "Я раньше не занималась протезированием зубов, зачем, если жить осталось год-другой. А теперь надо зубы делать... А жить я еще хочу долго, внук всего один, хочется еще дождаться". И у нее появилась дополнительная цель - помочь другим узнать про нашу компанию и тесты. Занимается она этим, когда привозит мужа в госпиталь на процедуры раз в неделю. Ждать ей надо долго, поэтому она волонтерит, помогает медсестрам. Карен проштудировала гору материалов про то, как работают наш тесты, теперь она бойко излагает про ДНК, секвенирование, гены.
Наши боссы в Адаптиве были необыкновенно тронуты всей историей. Сразу скажу, что по правилам, наша контора не может даже оплатить Карен приезд в Сиэтл. Здесь с коррупцией в медицине борются строго. Карен приезжала сама, рассказала свою историю на общем собрании. Наши сделали рекламный фильм с ее участием, от которого она естественно не получила ни копейки. Ланч и кофе с булочкой, пара маек за 20 баксов - это максимум, который наши смогли Карен дать. Уже даже кофта с нашим логотипом стоит больше, чем верхний лимит, так что только майки.
Мы увидели счастливого человека, а она увидела нас, тех, кто делает тесты. Особенно воодушевилась наша молодежь в продакшене, которые собственно получают и обрабатывают образцы от пациентов вроде Карен. У них конвейер и пахота, за год объемы выросли, в ноябре впервые превысив 1000 тестов в неделю. Работа наша требует концентрации и собранности, и некая толика праздничного воодушевления в конце года помогает.
Ну и совсем из сопливого восторга: наши отцы-основатели это два брата-погодка, им около полтинника. Их мама живет тут же в Сиэтле, купила себе один из "плавающих" домов на озере Юнион около нашего здания. И мама водила Карен показать Сиэтл, а Карен ей говорила, что ее сыновья сделали мир лучше. Ну чем не рождественская история?
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2022-12-20 04:22 am (UTC)LiveJournal categorization system detected that your entry belongs to the category: Медицина (https://www.livejournal.com/category/medicina?utm_source=frank_comment).
If you think that this choice was wrong please reply this comment. Your feedback will help us improve system.
Frank,
LJ Team
no subject
Date: 2022-12-20 04:25 am (UTC)OK
no subject
Date: 2022-12-20 04:36 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 04:46 am (UTC)Да, нас эта тетка очень впечатлила. Даже циничную меня.
no subject
Date: 2022-12-20 04:39 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 04:48 am (UTC)Да, мне тоже нравится. Я не думала, что на старости лет попаду наконец в хорошее место. И сомнения были в наличии таких мест. Но вроде как чудеса иногда случаются.
no subject
Date: 2022-12-20 05:08 am (UTC)Вау, красота какая!!! Респект всем действующим лицам!
no subject
Date: 2022-12-20 05:26 am (UTC)Спасибо! Я и говорю, рождественская история.
no subject
Date: 2022-12-20 05:15 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 05:27 am (UTC)Да я тут не при чем, я другой тест разрабатываю. Тут скорее по ассоциации приятно.
(no subject)
From:(no subject)
From:no subject
Date: 2022-12-20 06:14 am (UTC)И какая же замечательная работа у вас, полная великого смысла, в вашей замечательной компании!!
Действительно, просто чудо!!
no subject
Date: 2022-12-20 06:15 am (UTC)Спасибо большое!
no subject
Date: 2022-12-20 07:18 am (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 07:38 am (UTC)https://wildmale.livejournal.com/127108.html?
no subject
Date: 2022-12-20 03:32 pm (UTC)Спасибо, очень классная история.
no subject
Date: 2022-12-20 08:03 am (UTC)Нда, у нас тут вплоть до ковида раз в месяц собиралась группа поддержки "жизнь после пересадки костного мозга", и там регулярно появлялись люди с диагнозом множественной миеломы, так что я наслушался, как это бывает. (Мой собственный профиль NHL, и это не Национальная Хоккейная Лига ))). Надеюсь, эти встречи рано или поздно возобновятся, — приятно служить источником вдохновения для других, учитывая, что 30-летие собственной пересадки я встретил в велопоходе в октябре 21-го.
no subject
Date: 2022-12-20 03:55 pm (UTC)Здорово, спасибо, что рассказали! Наша контора существует с 2009, https://www.adaptivebiotech.com/who-we-are/. Первые тесты были на ALL и CLL, миелома ММ добавилась пару лет назад, в этом году DLBCL. Это все секвенирование рецепторов иммунных клеток с высоким разрешением, позволяющее выявлять бурно размножающиеся раковые клоны.
Я пришла сюда в начале 2019-го. Сначала занималась оптимизацией уже имеющихся тестов. Теперь мои проекты это разработка подходов к иммунному лечению опухолей. Будучи мол биологом (а не иммунологом), я в основном занимаюсь методами, как конкретно и что мерить, чтобы достичь нужного разрешения, как делать молекулярные конструкции для натравливания клеток иммунной системы больного на раковые. Пока многое это pie in the sky, очень конечно хочется, чтобы дошло до практики.
no subject
Date: 2022-12-20 08:08 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 03:56 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 08:12 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 03:56 pm (UTC)Да, мне тоже!
no subject
Date: 2022-12-20 08:13 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 03:56 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 09:02 am (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 03:56 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 09:51 am (UTC)Чудесная история!
no subject
Date: 2022-12-20 03:57 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 11:53 am (UTC)Люблю такие историии!
Но вот такой момент как-то не радует: 12(!) лет сидела на химиотерапии, а потом у неё появился новый онколог. А если бы не появился?
no subject
Date: 2022-12-20 03:59 pm (UTC)Спасибо!
Да, на нового онколога Карен просто молится, показывала нам свои фото с ним, она ему ужасно благодарна. Есть надежда, что широкое внедрение наших тестов позволит объективно оценивать необходимость химиотерапии у всех пациентов, вне зависимости от "хорошести" онкологов.
(no subject)
From:(no subject)
From:no subject
Date: 2022-12-20 12:14 pm (UTC)Потрясающе!!!!
no subject
Date: 2022-12-20 03:59 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 01:35 pm (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 03:59 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-20 04:32 pm (UTC)no subject
Date: 2022-12-20 04:39 pm (UTC)Точно! Но тетка Карен живая, веселая, теплая. И наши вокруг со слезами на глазах.
no subject
Date: 2022-12-20 09:49 pm (UTC)Чудесная история!
И сразу хочется найти всех тех, кто мучается от химии, и проверить, а нельзя ли без нее...
no subject
Date: 2022-12-20 09:54 pm (UTC)Спасибо! Наши тесты в Штатах вовсю используются, рост на 70% в год. И все равно это меньше 50 тысяч тестов за год, капля в море. Надеюсь, что и дальше будем развиваться. Пока что тесты имеются только на рак крови и костного мозга, но это чуть не 20 процентов всей онкологии.
no subject
Date: 2022-12-21 03:59 am (UTC)прекрасная история и иллюстрация того, как добро множит добро! ))
no subject
Date: 2022-12-21 04:01 am (UTC)Это точно! Очень радует, что кроме нам всех знакомых плохих историй ещё случаются хорошие!
no subject
Date: 2022-12-21 11:53 am (UTC)Вот такая живая обратная связь с конечным "потребителем" очень важна.. Пожалуй, лучшая нематериальная мотивация для разработчиков и исполнителей! Реально вдохновляющая история. Спасибо )
Удачи, здоровья и успехов вам и коллегам!
no subject
Date: 2022-12-21 02:43 pm (UTC)Спасибо большое!
no subject
Date: 2022-12-22 12:21 am (UTC)Прекрасная история!
no subject
Date: 2022-12-22 12:28 am (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-23 04:36 am (UTC)Отличнейшая история. Большое спасибо
no subject
Date: 2022-12-23 04:37 am (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-23 04:40 pm (UTC)Здорово!
no subject
Date: 2022-12-23 04:43 pm (UTC)Спасибо!
no subject
Date: 2022-12-28 02:50 pm (UTC)Ой, я только сейчас прочитала. Какая хорошая история.
no subject
Date: 2022-12-28 03:11 pm (UTC)Спасибо! Тетка была замечательная. Очень живая и остроумная.